Tratament: Italia, Roma
Din inimă pentru Alexandru
Alexandru Boțan este un băiețel de 4 ani, care a fost diagnosticat cu Sindromul Dravet (Epilepsie Mioclonică Infantilă Severă), mutație de novo în gena SCN1A. Sindromul Dravet este o formă rară, incurabilă și farmaco-rezistentă de epilepsie, întâlnindu-se la unu din 20 000 de copii și care apare în primul an de viață la copilul dezvoltat normal. Crizele convulsive sunt de lungă durată, iar pronosticul pentru Sindromul Dravet este descurajator. Acesta este singurul caz de Sindrom Dravet confirmat genetic în Republica Moldova și respectiv, medicii neuropediatri neavând experiență în monitorizarea cazurilor similare.
Alexandru a fost diagnosticat în septembrie 2013, în clinica „Agostino Gemelli” din Roma, Italia, de către dr. Charlotte Dravet. Ultima monitorizare a stării copilului a fost în mai 2015 cu corijarea tratamentului. La moment Alexandru administrează 5 preparate antiepileptice (stiripentol, depakin, clobazam, bromura de potasiu, levitiracetam; în crize convulsive - buccolam) care sunt foarte costisitoare (20 000 MDL/lunar) și sunt de negăsit în Republica Moldova. Fiecare an de viață a lui Alexandru costă 240 000 MDL. Tratamentul este pe viață. Deși copilul administrează acest tratament, crizele convulsive au devenit zilnice și crizele epileptice au o durată mai lungă, unele din ele duc chiar și la stop cardio-respirator. De asemenea, numeroasele crize convulsive epileptice îi afectează și dezvoltarea. Alexandru este non-verbal, cu probleme motorii, probleme de comportament, întârzieri în dezvoltare, abilități deficiente de învățare, tulburări de integrare senzorială și risc major de moarte subită în epilepsie.
Pentru a aprecia tactica tratamentului în continuare, este nevoie de a monitoriza starea copilului și evoluția bolii în secția Neuropsihiatrie Infantilă, clinica Agostino Gemelli din Roma, Italia unde vom beneficia și de consultația dr. Charlotte Dravet care ne-a stabilit diagnosticul.
Suma necesară pentru acoperirea cheltuielilor pentru spitalizare în secția de zi, bilete avion, cazare, serviciile traducătorului este de aproximativ 4 000 euro. Pentru familie este imposibil de adunat această sumă având în vedere venitul de 550 MDL și 180 MDL (pensia pentru gradul sever de dizabilitate a copilului).
Apelez la bunăvoinţa dvs., rog oamenii cu suflet mare să contribuie la realizarea speranței de a-i asigura lui Alexandru o şansă pentru un tratament mai bun și adecvat stării lui ce ar putea duce la o viața fără convulsii pentru el, cât și la dezvoltarea cunoştinţelor în domeniu ce ar fi de folos celorlalţi copii ce trăiesc cu sindromul respectiv.
