Здравствуйте, меня зовут Александру, мне 3 года. Я родился с редким заболеванием, мутацией в генах COL6A2 и RYR1, известной как синдром Ульриха, соответственно мышечная и скелетная дистрофия. Из-за этой болезни мои мышцы настолько слабо развиты, что я не могу ходить и мой позвоночник деформирован.

Не найдя решения в нашей стране, мы начали искать помощи за рубежом. Врачи в Германии заверили меня, что лечение возможно. Последние 15 месяцев я следовал их советам, носил корсеты, которые дали многообещающие результаты с точки зрения осанки. Тем не менее, следующие шаги гораздо более сложны, необходима операция и много лет лечения. К сожалению, финансовые расходы, связанные с этим лечением, намного превышают возможности нашей семьи и знакомых (минимальная необходимая сумма составляет 96 000 евро).

Я искренне хотел бы играться и бегать, рядом с другими детьми, но до этой перспективы еще далеко. Пожалуйста, помогите мне, чтобы моя самая драгоценная мечта осуществилась.

Я останусь вам вечно благодарен вместе со всеми, кто любит меня!