Сообщение от матери:
Это моя дочь Александра, которая родилась в праздник Архангела Михаила, 19.09.2019. Но все было слишком красиво, чтобы быть правдой. Через месяц после родов материнский инстинкт начал бить тревогу, что что-то не так - Александра начала робко двигать ногами. Обращаясь к неврологу, нас срочно госпитализировали с диагнозом «подозрение на спинальную амиотрофию I типа». Эта было страшным известием... начав поиск в Google чтобы узнать об этой болезни, я потеряла дар речи - это неизлечимое генетическое заболевание, которое поражает нейроны, дети становятся прикованы к постели, а к 18 месяцам, большинство перестают дышать и умрет. Я никогда не чувствовал такой боли, но темные дни только начинались.
Я узнала, что в Румынии есть проект, в рамках которого детям вводят Spinraza (каждые 4 месяца всю жизнь), лекарство, которое может им помочь. Но через 5 дней с тяжелой пневмонией, нас госпитализировали в отделение детской реанимации, где в течение двух недель Александра и доктора боролись за ее жизнь. Слава Богу, все обошлось, за исключением того, что она потеряла все свои силы и не могла даже питаться самостоятельно (ее теперь кормят через назогастральный зонд).
24 декабря 2019 года мы получили первую дозу. Это неописуемые эмоции: я вытягиваю 5 мл жидкости из позвоночника и ввожу 5 мл Spinraza, без наркоза... мне трудно присутствовать при этой сцене, но мысль о том, что это поможет, воодушевляет нас обеих.
Я знаю, мы только в начале пути, но я верю в моего ребенка и в доброту людей, которые помогут мне спасти мою маленькую девочку!
Наша конечная цель - приобрести препарат ZOLGENSMA, вакцина стоимостью 2 100 000 долларов, которая может остановить развитие болезни, но ее можно вводить только от 2 лет.
Признаюсь, это невероятно большая сумма, но от нее зависит от жизни моего ребенка, и я как родитель готова терпеть все, чтобы ей помочь!
Поэтому я обращаюсь ко всем добрым людям, которые хотят и могут нам помочь!
Пожалуйста, помогите мне спасти мою маленькую девочку!
