От сердца для Александры Стэвилэ

4,854 EUR Из 100,000 необходимых
5%
254 Пожертвования
5 Осталось дней
Имя Фамилия Александра Стэвилэ
Требуемая сумма 100,000 Euro
Лечение Румыния, Америка
Диагноз Спинальная амиотрофия I типа

Сообщение от матери:

Это моя дочь Александра, которая родилась в праздник Архангела Михаила, 19.09.2019. Но все было слишком красиво, чтобы быть правдой. Через месяц после родов материнский инстинкт начал бить тревогу, что что-то не так - Александра начала робко двигать ногами. Обращаясь к неврологу, нас срочно госпитализировали с диагнозом «подозрение на спинальную амиотрофию I типа». Эта было страшным известием... начав поиск в Google чтобы узнать об этой болезни, я потеряла дар речи - это неизлечимое генетическое заболевание, которое поражает нейроны, дети становятся прикованы к постели, а к 18 месяцам, большинство перестают дышать и умрет. Я никогда не чувствовал такой боли, но темные дни только начинались.
Я узнала, что в Румынии есть проект, в рамках которого детям вводят Spinraza (каждые 4 месяца всю жизнь), лекарство, которое может им помочь. Но через 5 дней с тяжелой пневмонией, нас госпитализировали в отделение детской реанимации, где в течение двух недель Александра и доктора боролись за ее жизнь. Слава Богу, все обошлось, за исключением того, что она потеряла все свои силы и не могла даже питаться самостоятельно (ее теперь кормят через назогастральный зонд).
24 декабря 2019 года мы получили первую дозу. Это неописуемые эмоции: я вытягиваю 5 мл жидкости из позвоночника и ввожу 5 мл Spinraza, без наркоза... мне трудно присутствовать при этой сцене, но мысль о том, что это поможет, воодушевляет нас обеих.
Я знаю, мы только в начале пути, но я верю в моего ребенка и в доброту людей, которые помогут мне спасти мою маленькую девочку!
Наша конечная цель - приобрести препарат ZOLGENSMA, вакцина стоимостью 2 100 000 долларов, которая может остановить развитие болезни, но ее можно вводить только от 2 лет.
Признаюсь, это невероятно большая сумма, но от нее зависит от жизни моего ребенка, и я как родитель готова терпеть все, чтобы ей помочь!
Поэтому я обращаюсь ко всем добрым людям, которые хотят и могут нам помочь!

Пожалуйста, помогите мне спасти мою маленькую девочку!

Кампания началась 27 January 2020
Осталось дней 5
Создано P CaritateMD
Область Chișinău
Категория Социальная сфера
Анонимное пожертвование 17 Feb, 2020 10:49 12
50 MDL
Efremov Domnica 16 Feb, 2020 18:30 7
200 MDL
Sa te faci bine puisor mic!❤️
Анонимное пожертвование 16 Feb, 2020 13:02
80 MDL
Анонимное пожертвование 16 Feb, 2020 12:14 2
166 MDL
Arseni Mariana 16 Feb, 2020 09:45
100 MDL
Bсе пожертвования

Новости