Mesajul mamei:

Aceasta este fiica mea, Alexandra, născută într-o frumoasă zi de sărbătoare "Ciuda" lui Arhanghelul Mihail, 19.09.2019. Dar totul a fost prea frumos ca să fie adevărat. Peste o lună de la naștere, instinctul matern a început să bată alarma că ceva este în neregulă - Alexandra a început tot mai timid să-și miște piciorușele. Adresându-ne la medicul neurolog, de urgență, am fost internate cu diagnosticul ambulator "suspiciune de amiotrofie spinală tip I". Mi-a fugit pamântul de sub picioare...cautând pe Google despre diagnoză, am rămas fără grai - este o boală genetică incurabilă, care afectează neuronii motori și-i face pe copii imobilizați la pat, iar până la vârsta de 18 luni, majoritatea fac stop respirație și mor. Atâta durere nu am mai simțit vreodată, dar zilele întunecate abia începeau.
Am aflat că în România există un proiect unde copii sunt injectați cu Spinraza (la fiecare 4 luni toata viața), medicamentul care îi poate ajuta. Dar peste 5 zile, cu o pneumonie severă, am ajuns în secția de reanimare pediatrică unde timp de două săptămâni, Alexa și medicii, au luptat ca să nu fie conectată la aparat. Slava Domnului am reusit, doar că ea și-a pierdut toate puterile, inclusiv de a mânca singurică (acum este hrănită prin sonda nasogastrică).
La 24 decembrie 2019, am primit prima doză. Emoții de nedescris: îi scot 5 ml de lichid din coloana vertebrală și îi introduc 5 ml de Spinraza, fara a fi sedată...îmi este greu să asist la această scenă, dar gândul că, acest lucru îi va face bine ne încurajează pe amândouă.
Știu, suntem abia la început de cale, dar cred în copilul meu și în bunăvoința oamenilor că mă vor ajuta să îmi salvez fetița!
Scopul nostru final, este să beneficiem de ZOLGENSMA, vaccinul de 2.100.000 dolari care îi poate stopa evoluția bolii, dar poate fi administrat doar până la vârsta de 2 ani.
Recunosc, e o sumă incredibil de mare, dar de ea depinde viața copilului meu și ca părinte sunt gata sa îndur orice, doar s-o pot ajuta!
De aceia, fac apel către toți oamenii buni care vor și pot să ne ajute!
Vă rog să mă ajutați să îmi salvez fetița!