Сообщение от мамы:

Здравствуйте, меня зовут Марина Степаненко, и я мама 4,5-летнего мальчика по имени Даниел, который тяжело болен. У меня была сложная беременность с Резус-конфликтом, потребовавшая 5 внутриматочных переливаний эритроцитарной массы для моего сына и еще 2 переливания после его рождения.

Мой мальчик всего за 3 дня превратился в подобие живой куклы, со стеклянным взглядом и мягким, как вата, телом. Мы прошли через огромное количество обследований и начали ежедневную терапию со специалистами по реабилитации. Мы перепробовали все, что могла предложить доказательная медицина, и это дало результаты: к 9 месяцам сынок догнал своих сверстников и был признан неврологически здоровым. Он вовремя осваивал навыки развития, а в 1,5 года уже говорил предложениями из двух слов.

Но внезапно все изменилось. Без видимой причины всего за один месяц мальчик забыл все, чему научился. Он начал стремительно терять приобретенные навыки в порядке, обратном их усвоению. Сначала он перестал говорить предложениями и перешел на отдельные звуки, как младенец, затем забыл, как есть ложкой и обходиться без подгузника. Также он ушел в себя и потерял интерес к игрушкам и книгам.

В результате многочисленных обследований в возрасте 2,5 лет Даниелу поставили диагноз «аутизм», а также заподозрили детское дезинтегративное расстройство. Психиатр пришел к выводу, что огромные дозы дексаметазона и моя тяжелая беременность привели к поражению ЦНС, которое проявилось этим регрессом, и теперь нельзя сделать ничего другого, кроме ежедневной и длительной симптоматической АВА-терапии плюс приема витаминов. Врач прямо сказал, что регресс может повториться, но с этим ничего нельзя поделать.

С этого момента мы занимались каждый день с терапевтом. В Молдове нет государственного финансирования такой терапии, поэтому мы оплачивали все из наших скромных финансовых ресурсов, как и консультации у лучших врачей для Даниэля.

Терапия действительно дала результаты, и к 4 годам мальчик научился есть ложкой, проситься в туалет, самостоятельно одеваться, кататься на велосипеде и даже проявил способности к математике и логике. Однако во многих отношениях он остался на уровне 2-летнего ребенка.

В 4,5 года у Даниэля произошел неясный неврологический приступ, похожий на эпилептический, который врачи в Молдове не смогли диагностировать или объяснить. Тогда мы приняли решение искать специалистов за рубежом. 30 июля врач проконсультировал мальчика и пришел к выводу, что, хотя приступ и не представляет непосредственной угрозы, Даниелу поставлен неверный диагноз и необходимо тщательное обследование, чтобы понять органическую причину всех его проблем и назначить правильное лечение.

Спустя почти месяц, 28 августа, больница прислала нам приглашение на госпитализацию на 16 октября и счет на оплату в размере 3500 €, который необходимо оплатить заранее.

Это одновременно и радость, и боль, потому что появилась надежда помочь моему мальчику и больше не терять время, занимаясь только симптоматической терапией, однако наша семья не располагает такой суммой, и нам негде собрать ее за 1,5 месяца. Годы реабилитации истощили все наши ресурсы. Мы погрязли в долгах и кредитах, у нас больше нет ничего, что можно было бы продать для оплаты обследований. Поэтому от имени нашей семьи я обращаюсь к вам с просьбой помочь нам оплатить этот счет. Я встаю перед вами на колени с просьбой дать моему сыну шанс. Мне больше не к кому обратиться. А время идет, и шансы на более или менее нормальную жизнь для Даниела стремятся к нулю.

Спасибо вам от всего сердца за то, что прочитали мое обращение.

С уважением, Марина Степаненко