Mesajul mamei:
" Bună ziua, mă numesc Marina Stepanenko și sunt mama unui băiețel de 4 ani și jumătate, pe nume Daniel, care este grav bolnav. Am avut o sarcină dificilă, cu conflict de Rh, care a necesitat 5 transfuzii intrauterine de masă eritrocitară pentru fiul meu și încă 2 transfuzii după nașterea lui.
Băiețelul meu s-a transformat în doar 3 zile într-un fel de păpușă vie, cu privirea sticloasă și corpul moale, ca de vată. Am trecut printr-un număr uriaș de investigații și am început terapia zilnică cu specialiști în recuperare. Am încercat tot ce putea oferi medicina bazată pe dovezi, iar acest lucru a dat rezultate, până la vârsta de 9 luni, băiețelul i-a ajuns din urmă pe cei de o seamă cu el și a fost declarat sănătos din punct de vedere neurologic. A dobândit la timp abilitățile de dezvoltare, iar la 1 an și jumătate vorbea deja în propoziții din două cuvinte.
Dar, dintr-odată, totul s-a schimbat. Fără un motiv aparent, în doar o lună, băiețelul a uitat tot ce învățase. A început să-și piardă rapid abilitățile dobândite, în ordinea inversă a acumulării lor. Mai întâi a încetat să mai vorbească în propoziții și a trecut la sunete izolate, ca un sugar, apoi a uitat cum să mănânce cu lingura și să se descurce fără scutec. De asemenea, s-a izolat în sine și și-a pierdut interesul pentru jucării și cărți.
În urma numeroaselor investigații, la vârsta de 2 ani și jumătate, Daniel a fost diagnosticat cu autism, existând și o suspiciune de tulburare dezintegrativă a copilăriei. Psihiatrul a concluzionat că dozele uriașe de dexametazonă și sarcina mea dificilă au dus la o afectare a SNC, care s-a manifestat prin acest regres, iar acum nu se mai poate face nimic altceva decât terapie comportamentală ABA simptomatică, zilnică și de lungă durată, plus administrare de vitamine. Medicul a spus direct că regresul se poate repeta, dar că nu se poate face nimic în acest sens.
Din acel moment, ne-am ocupat în fiecare zi cu un terapeut. În Moldova nu există finanțare de stat pentru o astfel de terapie, așa că am achitat totul din resursele noastre financiare modeste, la fel ca și consultațiile la cei mai buni medici pentru Daniel.
Terapia a dat într-adevăr rezultate, iar până la 4 ani băiețelul a învățat să mănânce cu lingura, să ceară la toaletă, să se îmbrace singur, să meargă pe bicicletă și chiar a arătat aptitudini pentru matematică și logică. Cu toate acestea, în multe privințe a rămas la nivelul unui copil de 2 ani.
La 4 ani și jumătate, Daniel a avut o criză neurologică neclară, similară unei crize epileptice, pe care medicii din Moldova nu au putut-o diagnostica sau explica. Atunci am luat decizia de a căuta specialiști în străinătate. Pe 30 iulie, medicul l-a consultat pe băiețel și a concluzionat că, deși criza nu reprezintă un pericol iminent, Daniel are un diagnostic stabilit greșit și este nevoie de o investigație amănunțită pentru a înțelege cauza organică a tuturor problemelor lui și pentru a stabili o terapie adecvată.
După aproape o lună, pe 28 august, spitalul ne-a trimis invitația pentru spitalizare pe data de 16 octombrie și un deviz de plată în valoare de 3500 €, care trebuie achitat în avans.
Aceasta este o bucurie și o durere în același timp, pentru că a apărut speranța de a-mi ajuta băiețelul și de a nu mai pierde timpul făcând doar terapie simptomatică, însă familia noastră nu dispune de acești bani și nu avem cum să-i strângem în 1,5 luni. Anii de recuperare ne-au epuizat toate resursele. Suntem îngropați în datorii și credite, nu mai avem nimic ce am putea vinde pentru a plăti investigațiile. De aceea, în numele familiei noastre, mă adresez vouă cu rugămintea de a ne ajuta să achităm această factură. Îngenunchez în fața dumneavoastră cu rugămintea de a-i da fiului meu o șansă. Nu mai am unde să merg. Iar timpul trece, iar șansele la o viață cât de cât normală pentru Daniel tind spre zero.
Vă mulțumesc din suflet că ați citit această scrisoare.
Cu respect, Marina Stepanenko"