Мы семья простых, молодых людей из села Мэгдэчешть, которые хотели, чтобы вокруг нас было как можно больше детей. Бог услышал наши молитвы и дал нам сразу четырех детей ....
Очень сложно описать каковы были наши чувства, когда мы узнали эту новость. Мы оба были счастливы и напуганы. Сможем ли мы справиться? Сможем ли мы их вырастить? На 32 неделе, на свет появилилсь Михаил, Михаела, Екатерина и Галина. В тот момент мы поняли, что должны быть сильными и боротся за их жизнь и здоровье.
Первые признаки того, что что-то не так, появились в декабре, когда Галина внезапно набрала вес и стала все меньше и меньше двигаться. Мы пошли к педиатру, он заверил нас, что все в порядке, что причина, ее неподвижности в весе. Но материнский инстинкт подсказывал мне, что проблема в другом, поэтому я обратился к нескольким специалистам. Последний предложил нам сделать генетический анализ, подозревая, что девочка страдает от спинальной атрофии. Мы отказывались верить что что-то подобное может случиться с нами. Полагая, что это была медицинской ошибкой, мы повторили анализы и в Румынии. 13 марта из-за пневмонии Галина попала в реанимацию, она очень тяжело дышала ... На следующий день мы получили результаты из Румынии. Когда диагноз был подтвержден во второй раз, я почувствовала, как земля уходит из под ног, мне потребовалась помощь врачей после тяжелого кризиса.
Диагноз подтвердился, Галина и Михаил страдают от мышечной спинальной амиотрофии 1 типа.
Я плакала много дней подряд и жалела своих детей, пока не поняла, что плач не поможет, и я должна сделать намного больше для них. Мы начали связываться с родителями у которых дети с тем же диагнозом и поняли, что у нас есть шанс, но мы должны делать все возможное, все что в наших силах.
Мы сразу же начали предпринимать шаги, чтобы наши дети могли получить лечение, которое улучшило бы их состояние - Спинраза, но которое, к сожалению, не может окончательно вылечить их.
Наша конечная цель - ZOLGENSMA. Это вакцина стоимостью 2,1 миллиона долларов, которая может остановить болезнь, но ее можно вводить только до двухлетнего возраста.
Мы можем только надеяться, что Господь Бог защитит моих детей и этот ужасный кошмар однажды закончится.
Моя самая большая мечта - увидеть всех моих малышей здоровыми и вместе, как когда-то!
