Сообщение от матери:

Здравствуйте, меня зовут Ана, и в нашей семье один ребенок, 8-летний мальчик. В течение многих лет мы пытаемся выяснить, что за болезнь у нашего мальчика. Первоначальный диагноз - неуточненная миопатия, но чтобы точно определить правильный диагноз и лечение, нам нужно провести еще много сложных анализов за рубежом. Уже много лет мы боремся с болезнью, и все деньги которые получаем, идут на лечение и лекарства. Наша ситуация очень сложная, но мы не будем сдаваться. Сейчас Юлиан посещает школу, и я вижу, как сильно он страдает, потому что многие дети не хотят с ним играть. Иногда он чувствует невыносимую боль, и у меня болит душа потому что мы не знаем, что делать, как бороться, чтобы он вырос здоровым ребенком. Юлиан - единственный ребенок, мы ждали его 10 лет, наш первый ребенок умер, и все, что нам осталось, это он. У меня к вам огромная просьба, прошу вас помочь нам пойти на обследования и определить правильное лечение. Я мечтаю и живу с надеждой, что в этой тяжелойборьбе, наступит тот день когда мы увидим как наш сын наслаждается жизнью и живет без боли и мучений.

Спасибо за вам за вашу помощь и поддержку!