Я пишу вам в отчаянии, потому что не знаю, к кому ещё можно обратиться и в какую дверь ещё постучать... все двери закрываются прямо передо мной. Меня зовут Светлана, я мама троих детей. Моему мальчику всего два месяца, и он страдает от очень тяжёлой формы заболевания - Спинальная Мышечная Атрофия (СМА1). Это дегенеративное заболевание с аутосомно-рецессивным генетическим наследованием, которое поражает нейроны спинного мозга, часто включая и те, что находятся в стволе мозга, что приводит к их гибели, потере мышечной массы и силы.

Алексу, моему малышу, необходимы медицинский аппараты, так как он не может дышать самостоятельно, больше не сможет кашлять, а теперь даже и глотать из-за утраты мышечной функции. Форма болезни, от которой он страдает, без лечения приводит к смерти детей к 18 месяцам из-за дыхательной недостаточности. В настоящее время мы находимся в больнице, под подключенным к кислороду апарату, в детском медицинском центре. Благодаря помощи Бога и поддержке других мам с особенными детьми, мне удалось сделать то, что не удавалось другим: бороться за его жизнь и в итоге добиться успеха. С помощью других мам мы купили бутылочку сиропа EVRYSDI (RISDIPLAM), чтобы начать лечение здесь, в стране. Но стоимость превышает все наши возможности. Одна бутылочка стоит более 9000 евро. Пока он маленький, одной бутылочки хватает на 2 месяца, но по мере роста дозировка увеличивается, и нам нужно больше. Это невыносимо больно осознавать, что жизнь твоего ребёнка стоит таких денег... Как мне справиться одной? К кому обратиться? В какую дверь постучать? Если бы я могла, я бы продала любую часть себя, чтобы спасти своего ребёнка.

Поэтому мы вынуждены просить о помощи, чтобы дать нашему ребёнку шанс на жизнь. Я стою на коленях перед Богом и молю о том, чтобы на моём пути встретились добрые люди, которые станут ангелами-хранителями Алекса и помогут ему перенести боль и страдание легче. Помогите мне спасти моего сына! Не проходите мимо нашей боли!

Благодарю вас от всего сердца!