Mesajul mamei:

"Vă scriu cu disperare căci nu știu unde aș putea să mă mai adresez la ce ușă să mai bat… căci toate ușile mi se închid în nas. Mă numesc Svetlana sunt mămică a 3 copilași, băiatul meu de numai 2 lunișoare suferă de cea mai severă formă a bolii numite Amiotrofie Spinală Musculară (SMA1). Este o afecțiune degenerativă cu transmitere genetică autozomal recesivă care afectează neuronii din măduva spinării, adesea și pe cei din trunchiul cerebral, ducând la moartea acestora cu pierdere de masă musculară și scădere de forță.
Alex băiețelul meu are nevoie de o mulțime de aparate, pentru că nu poate respira singur, nu va mai putea tuși, ba chiar nu va mai putea nici înghiți din cauza deteriorării mușchilor. Forma de boală de care suferă, provoacă moartea micuților în lipsa tratamentului până la vârsta de 18 luni, prin insuficiență respiratorie. La moment suntem internați în spital stăm sub oxigen intubat la spitalul Centrul Mamei și a Copilului, cu ajutorul lui Dumnezeu și sprijinul altor mămici cu copii speciali am reușit să fac ceea ce alții nu au putut, să lupt cu uși închise și cuvinte grele dar ca într-un final să reușim. Am cumpărat cu ajutorul altor mămici o sticlă de sirop ca să putem începe tratament aici în țară, este vorba de un sirop EVRYSDI ( RISDIPLAM) dar costurile sunt peste măsura puterilor noastre. O singură sticluță depășește 9000 euro. Acum cât este mic, o sticlă ne ajunge timp de 2 luni dar când crește dozele se măresc și avem nevoie de mai mult. Este tare dureros să știi  că viața copilului tau să coste așa sume de bani... Cum aș putea eu de una singură? Unde să strig? La ce ușă să bat? Dacă aș putea as vinde orice părticică din mine pentru mai salva copilul.
De aceea suntem nevoiți să cerem ajutor pentru a putea să-i oferim o șansă la viață copilului nostru. Îngenunchez în fața lui Dumnezeu și mă rog să îmi dea în cale oameni buni care să devină îngerii lui Alex și să-l ajute să poată duce durerea și suferința mai usor. Ajutați-mă să îmi salvez băiatul! Nu treceți cu vederea durerea noastră!

Vă mulțumesc din inimă!