Сообщение от матери:

Пять месяцев назад наша семья пополнилась еще одной девочкой, уже четвертой. С самого начала она была «более спокойным» ребенком, были какие-то движения нижних и верхних конечностей, она наблюдала за нами и ничто не предсказывало, что все изменится самым ужасным образом. Прошло 3 месяца и она не могла поднять свою голову. Я обратилась к неврологу, который сообщил мне, что у девочки мышечная гипотония, и порекомендовал 10-12 сеансов массажа. Не заметив существенных изменений, мы снова обратились к неврологу и на этот раз нам поставили диагноз: тетрапарез и, возможно, СМА (спинальная мышечная атрофия). Я засомневалась и подумала что у моего ребенка не может быть одного из самых страшных генетических заболеваний, тем более что у нас еще три здоровых девочки.

4 марта, я получила результаты генетического анализа, который подтвердил что у ребенка СМА1, болезнь, убивающая детей до 2 лет, но я все еще не могу в это поверить. Сейчас нашему ребенку необходима самая дорогая вакцина в мире, Золгенсма, стоимостью 2 125 000 долларов - сумму, которую мы не можем собрать. Мы призываем всех людей помочь нам пожертвованием, помочь нам собрать необходимую сумму, чтобы дать Пауле возможность жить. Страшно видеть как страдает твой ребенок и не иметь материальных возможностей помочь ему ...