Mesajul mamei:

Cu 5 luni în urmă, familia noastră a devenit mai bogată cu încă o fetiță, a 4 la număr. Chiar, de la început era un bebeluș ,,mai liniștit ", avea careva mișcări a membrelor inferioare și superioare, ne urmărea cu privirea, nimic nu prevestea că totul o să se schimbe în cel mai groaznic mod. Trecuse de 3 luni și ea nu reușea să-și ridice capul. Când era pe burtă, am apelat la neurolog care mi-a zis că are hipotonie musculară și ne-a recomandat 10-12 ședințe de masaj. Neobservând schimbări esențiale, ne-am adresat iarăși la neurolog, de data aceasta diagnoza fiind Tetrapareza flasca și posibil SMA . Eu gândeam că nu are așa ceva, este imposibil ca copilul meu să aibă una din cele mai groaznice boli genetice mai ales că mai avem 3 fete sănătoase.
Pe 4 martie am primit rezultatul analizei genetice, care confirmă că copilul are SMA1, boala care omoară bebelușii pînă la vârsta de 2 ani, încă vreau să cred că a fost o neclaritate, ca nu este adevărat că copilul nostru are nevoie de cel mai scump vaccin din lume, Zolgensma, în valoare de 2.125000 $, o sumă pe care nu ne este în puteri să o avem .
Apelăm la toți oamenii să ne ajute cu o donație de bani, pentru a strînge suma necesară, să-i oferim Paulei șansa să trăiască. Nu este durere mai mare să-ți vezi copilul cum suferă, dar sa nu ai putere din punct de vedere material să-l ajuți...