Update08.07.2021 

Oameni cu suflet mare, fiul nostru de trei anișori este diagnosticat cu Amiotrofie spinală tip 3. Când s-a născut Artiom, se dezvolta ca și toti copiii, însă dupa 1.5 ani am observat ca are slăbiciune la piciorușe. Cu timpul Artiomca nu mai putea alerga, nici sări, nici să ridice scările... Acuma Artiom merge, dar foarte încet. Când se împiedică și cade nu se mai poate ridica în picioare singurel. Din păcate nu avem nici un fel de tratament în Moldova. Acum la România a aparut sirop Risdiplam, prețul căruia este mai mic pentru un an de reabilitare decât injectările cu Spinraza. Din tot sufletul va rugăm sa ne ajutați! Numai cu ajutorul vostru noi o să putem opri evoluția acestei boli crunte! Cu Doamne Ajută!

Mesajul mamei:

Feciorașul nostru s-a născut sănătos, se târa pe burtă, la 10 luni făcea toate acțiunile pe care le fac copiii de vârsta lui. Se dezvolta bine și creștea un copil puternic și foarte inteligent. Dar spre marele nostru regret, după vârsta de un an și jumate, am început să observăm că Artiom a început să aibă dificultăți, și anume, nu putea să alerge, să sară și am observat, de asemenea, că picioarele lui au devenit slabe. În timp, a încetat să urce scările. Am efectuat numeroase vizite la medici și, în cele din urmă, am aflat diagnoza... Amiotrofie musculară spinală de tipul trei. Acum Artiom merge, dar destul de încet. Singurul nostru mod de a-l ține pe picioare este tratamentul cu utilizarea preparatului „Spinraza”, care este foarte scump. Vă rugăm din suflet să ne ajutați să-l punem pe băiețelul nostru pe picioare ... Din păcate, boala nu stă pe loc și în orice moment starea lui se poate agrava. În Moldova, din păcate, nu există medicamente care să trateze și să oprească dezvoltarea bolii. Vă dorim sănătate.